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‘폐고혈압을 이기는 사람들’, 제7회 폐고혈압의 날 개최 < 병의원 < 단신 < 기사본문 - 의학신문
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걸리면 치명적인 폐고혈압… 이유 없이 숨 차거나 흉통 땐 꼭 진단받아야
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걸리면 치명적인 폐고혈압… 이유 없이 숨 차거나 흉통 땐 꼭 진단받아야
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폐고혈압을 이기는 사람들
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웹라이브로 희귀난치성질환 ‘폐고혈압’ 궁금증 푸세요 < 기관·단체 < 뉴스 < 기사본문 - 청년의사
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‘폐고혈압을 이기는 사람들’, 제7회 폐고혈압의 날 개최
[의학신문·일간보사=정윤식 기자] 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들(자문위원장 장혁재 세브란스병원 교수)이 오는 11월 2일 오후 1시 세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 유튜브 채널을 통한 온·오프라인으로 ‘제7회 폐고혈압의 날;을 개최한다.이번 행사는 ‘공감, 힐링 그리고 소통’을 주제로 폐고혈압의 최신 지견 공유 및 환자들을 위한 프로그램 등으로 구성됐다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에도 미치지 못하고 있다.
실제로 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요한 것으로 알려졌다.
이에 지난 2012년 처음으로 세브란스병원에서 시작한 ‘폐고혈압의 날’은 환자와 환자 가족 등이 모여 의료진들과 함께 질병에 대한 최신 지견을 공유하는 자리이다.
자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌지만 국내 환자의 생존율은 질환에 대한 인지도와 진단이 늦어 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다”고 강조했다.
그는 이어 “환자 맞춤형 치료가 적확하게 이뤄지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”고 덧붙였다.
‘(사)페고혈압을 이기는 사람들’ 관계자는 “폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보뿐만 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다”며 “온·오프라인으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 주기 위한 내용들을 준지했다”고 말했다.
폐고혈압을 이기는 사람들, 공감과 소통 폐고혈압의 날 행사 개최
사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 다음 달 2일 오후1시 서울 (신촌)세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 공감과 힐링, 소통을 주제로 제7회 온·오프라인 통합 폐고혈압의 날 기념행사를 개최한다고 25일 밝혔다(‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장으로 활동하는 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재() 교수가 폐동맥고혈압을 주제로 강연을 하고 필라피트니스 모델로 활동 중인 박송이 선수가 폐동맥고혈압 환자들에게 유용한 스트레칭법을 소개한다.폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 높아져 폐동맥이 두꺼워지고, 폐의 혈액 순환이 나빠지는 상태를 말한다. 이들의 평균 폐동맥압은 25㎜Hg 이상, 운동할 때에는 30㎜Hg 이상에 이른다.폐에 혈액을 공급하는 혈관에 문제가 생겨서 폐동맥의 혈압이 상승하게 돼 돌연사 위험이 높아진다. 현재 국내 환자 수가 5000여 명에 이를 것으로 추산된다. 하지만 이중 적절한 치료를 받는 경우는 30%도 채 안 되는 것으로 알려져 있다.폐고혈압 자체에 의한 임상 증세는 거의 없지만 시간이 흐를수록 심박출량이 감소하여 호흡곤란, 피로를 쉽게 느끼거나 전신 무력감, 현기증 등이 나타나며 심한 경우에는 실신하거나 심장마비로 갑자기 사망할 수도 있다. 진단 후 중앙 평균 생존 기간은 3년 미만으로 알려져 있지만 최근 치료제가 대폭 개선되면서 20년 이상 장기 생존하는 환자들도 보고되고 있다.장 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 국내 환자의 생존율은 질환에 대한 인지도와 진단이 늦어 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다.환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”고 말했다.이기수 의학전문기자 [email protected]
폐고혈압의 최신 지견 공유하는 ‘폐고혈압의 날’ 행사, 온라인서 진행
폐고혈압의 최신 지견 공유하는 ‘폐고혈압의 날’ 행사, 온라인서 진행 이금숙 헬스조선 기자 가 –
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▲ 제 6회 폐고혈압의 날 행사 포스터/폐고혈압을 이기는 사람들 제공
대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 ‘제 6회 폐고혈압의 날’ 행사가 12월 3일 일요일 오후 2시에 사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 홈페이지(www.phakorea.org)에서 온라인으로 진행된다.
‘폐고혈압을 이기는 사람들’의 홈페이지(www.phakorea.org)에 접속해 강연을 시청하면 되며, 모든 서비스는 무료이다.
폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다. 하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.
행사를 주최한 사단법인 ‘페고혈압을 이기는 사람들’의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 “폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 진단이 늦은 국내 환자의 생존율은 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자의 생존율과 비슷할 정도로 좋지 않다”며 “환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고, 조기 진단과 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다”고 말했다.
한편 제 6회 폐고혈압의 날 참석자에게는 발간 예정인 폐고혈압 최신 안내서를 무료로 보내줄 예정이다.
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