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사전연명의료의향서 – 영등포구 보건소

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“무의미한 연명치료 거부”…의향서 등록 100만명 넘어

연명의료결정제도 시행 3년 6개월만…실제 치료 중단 환자도 약 17만명

최근 3년간 연명의료결정제도 운영 현황 [보건복지부 제공. 재판매 및 DB 금지]

(서울=연합뉴스) 김서영 기자 = 임종 과정에서 치료 효과가 없는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여 등의 연명치료를 중단하겠다고 결정한 환자가 100만명을 넘어섰다.

11일 보건복지부에 따르면 ‘연명의료결정제도’ 시행 3년 6개월 만에 19세 이상 성인이 자신의 연명치료 중단이나 호스피스에 대한 의사를 사전에 밝히는 ‘사전연명의료의향서'(이하 의향서) 등록 건수가 전날 기준 100만56명으로 집계됐다.

연명의료결정제도는 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있도록 환자 본인 또는 환자 가족에게 선택권을 주고 존엄하게 삶을 마무리할 수 있도록 돕기 위해 마련된 제도다.

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의향서를 제출한 환자 중 16만9천217명은 실제 연명치료 중단으로 이어진 것으로 확인됐다.

구체적으로는 19세 이상 1천명당 22.4명(2.2%)이 의향서를 작성했으며, 연령별로 60대가 3.4%, 70대가 11.8%, 80대 이상이 9.0%로 고령층의 참여율이 높았다.

또 의향서나 말기 환자 등의 의사에 따라 담당의가 제출하는 연명의료계획서를 통해 스스로 연명치료를 중단하겠다고 결정한 비율도 제도 시행 초기인 2018년 1분기 35.1%에서 올해 2분기 41.7%로 증가했다.

복지부는 “특히 올해 6월 발표된 ‘2020년 노인실태조사’에 따르면 65세 이상 노인층의 85.6%가 무의미한 연명의료를 반대하는 등 높은 정책 수요가 확인돼 참여율은 계속해서 높아질 것으로 예상된다”고 전망했다.

의향서를 작성하려면 정부가 지정한 등록기관을 방문해 개별적으로 상담을 받아야 한다.

현재 전국의 보건소와 의료기관, 비영리법인, 건강보험공단 지소와 국가생명윤리정책원 등 총 503개소가 의향서 등록기관으로 지정돼있으며, 국립연명의료관리기관 누리집(www.lst.go.kr)이나 전화 문의를 통해 가까운 기관을 확인할 수 있다.

의향서가 아닌 연명의료계획서는 암 등의 말기 환자나 사망이 임박한 환자가 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당 의사와 함께 작성할 수 있다.

권덕철 복지부 장관은 “짧은 기간에 연명의료결정제도에 100만명이 참여한 것은 삶의 마무리에 대한 존엄과 자기 결정이 존중받는 문화가 조성되고 있다는 증거”라며 “관련 종사자들의 헌신에 감사하고, 많은 참여와 관심을 부탁드린다”고 밝혔다.

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전국 보건소에서 ‘사전연명의료 거부신청’ 가능해진다

존엄한 죽음을 위해 연명의료를 하지 않겠다는 의사를 사전에 등록하는 ‘사전연명의료 거부신청’이 전국 보건소에서 가능해진다.

국민권익위원회는 사전연명의료 거부신청 이용자들의 불편을 개선하기 위해 ‘사전 연명의료 거부신청 이용절차 접근성 제고 방안’을 마련하고, 내년 3월까지 제도 개선을 전국 지방자치단체·보건복지부에 권고했다고 8일 밝혔다.

연명의료는 치료효과가 없으며 단지 임종시간만 연장시킬 수 있는 인공호흡기·항암제·수혈 등의 의료행위를 의미한다.

사전연명의료 거부신청은 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률'(연명의료결정법)에 따라작년 2월부터 시행된 제도로, 사전연명의료의향서를 작성해야 한다.

만 19세 이상 성인이면 누구나 복지부가 지역별로 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 방문해 신청서를 등록할 수 있다. 올해 7월까지 약 30만명이 신청했으며 이용자는 계속 증가하고 있다.

자료: 국민권익위원회

그러나 신청서를 등록할 수 있는 기관은 기초지자체별로 평균 1.6개소에 불과하다. 특히 지역 공공의료 수행기관인 보건소 운영이 저조(전국 보건소 254개 중 40개만 운영)해 지역주민들이 멀리 있는 신청접수기관을 이용하는 불편을 겪고 있다.

자료: 국민권익위원회

또, 사전연명의료의향서 작성 시 의무적 절차인 상담원과의 상담을 진행해야 하지만, 일부 기관은 상담시간을 사전에 예약할 수 없어 방문 후 장시간 대기해야 한다. 기존 등록된 신청서를 철회할 때도 다시 신청기관을 방문해야만 철회가 가능해 불편하다는 민원이 늘고 있다.

아울러 국립연명의료 관리기관의 누리집(홈페이지) 외에는 사전연명의료 거부신청제도·신청기관·방법·절차·유의사항 등 관련 정보를 찾기 어렵고 해당 누리집은 국민에게 아직 생소해 방문자수가 많지 않다.

이에 권익위는 사전연명의료 거부신청 등록기관으로 지정되지 않은 191개 지자체 소속 보건소를 등록기관으로 지정·운영하도록 지자체에 권고했다.

사전연명의료 의향서 작성 시 상담시간의 사전예약제 시행으로 신청자의 대기시간을 단축하도록 하고, 기존 등록을 철회 시 방문신청 외에도 온라인으로 철회하는 방식을 도입하도록 했다.

또 국민이 관련 정책에 대한 정보를 쉽게 이용할 수 있도록 보건소 등에 관련 자료를 비치하고, 정부24와 연계한 홈페이지 정보 안내 등 온라인 홍보를 강화하는 방안을 마련하도록 권고했다.

권익위 안준호 권익개선정책국장은 “이번 제도 개선으로 사전 연명의료 거부신청 이용절차가 더욱 편리하게 운영되고 국민에게 널리 알려질 것으로 생각된다”며 “앞으로도 정부 혁신의 일환으로 국민을 위한 각종 제도의 문제점을 분석·개선하는데 힘을 기울여 나갈 계획”이라고 했다.

“자식들 힘들게 하고 싶지 않아”…‘연명치료 거부’ 작성 50만명 넘어

‘존엄한 죽음’ 관심 크게 높아져

70대 47%로 최대…80대·60대 순

사전연명의료의향서 작성·상담 기관인 국립연명의료관리기관에서 의향서를 쓰기 위해 줄을 서 있는 노인들의 모습. 국립연명의료관리기관 제공

김아무개(83)씨는 지팡이에 몸을 기댄 채 힘겹게 걸음을 옮겼다. 천천히 한걸음씩 걷는 그의 발길이 향한 곳은 경기도 수원시 장안구 국민건강보험공단 수원서부지사였다. “무슨 일로 오셨나요?” 직원의 말에 그는 “‘연명치료 거부서’(사전연명의료의향서)를 쓰러 왔다”고 답했다. 지난달 22일의 일이다.

그를 맞이한 상담관은 “의향서를 왜 쓰시려고 하세요?”라고 물었다. “자식들에게 부담을 주기 싫어서요. 살 만큼 살았는데 더 살면 뭣 해요. 인공호흡기를 끼면 돈도 많이 든다는데, 애들 없는 살림에 내가 짐이 돼선 안 되죠.” 김씨는 덤덤하게 말했다. 그는 자녀들에게 의향서를 쓰러 온 사실을 미리 말하지 않았다고 했다. 그는 홀로 이곳을 찾았다.

김씨가 작성한 ‘사전연명의료의향서’는 19살 이상 성인이 앞으로 겪게 될 임종 단계를 가정해 연명의료(치료)에 대한 자기 뜻을 미리 밝혀두는 문서다. 질병이나 사고로 의식을 잃어 본인이 원하는 치료 방법을 스스로 선택할 수 없을 때를 대비해 무의미한 연명치료를 거부한다는 것이 주된 내용이다. 작성자 뜻에 따라 언제든지 철회할 수 있다. 연명치료는 임종 과정에 있는 환자에게 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 부착과 그 밖의 의학적 시술로 치료 효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 것을 말한다.

김씨처럼 ‘사전연명의료의향서’를 쓰는 이들이 급속도로 늘고 있다. 9일 국민건강보험공단의 자료를 보면, 지난해 12월31일 기준으로 국내에서 이 의향서에 서명한 이는 53만2667명에 이르는 것으로 나타났다. 사전연명의료의향서 제도가 도입된 2018년 9만1210명이 의향서를 작성했던 것에 견줘 1년 새 5배 이상으로 늘어난 것이다. 특히 지난해까지 서명한 이들 가운데 실제로 연명치료 중단 등의 결정이 이뤄진 사례는 약 15%인 8만여건에 이른다. 의향서를 쓴 이들의 연령대를 보면, 70대가 47.5%로 가장 많았다. 이어 80대(21.2%), 60대(20.9%), 50대(6.8%), 40대(2%) 차례였다.

회사원인 최아무개(58)씨도 의향서 작성을 고민 중이다. 그는 지난해 어머니를 잃었다. 최씨의 어머니는 9년 동안 요양원과 병원을 오가며 생활했다. 3년 전부터는 의식을 잃었다. 음식물은 코에 넣은 관(튜브)을 통해 주입됐고, 한달에 1~2차례 영양제가 투여됐다. “어머니를 위해서 할 수 있는 건 다 해달라고 병원에 말했어요.” 치료비도 만만치 않았다. “요양원과 병원을 오가며 너무 힘들게 가신 것 같아요. 어머니가 고생하신 것을 본 아내가 장례가 끝나고 함께 사전연명의료의향서를 쓰자고 하더라고요.” 그가 말했다.

의향서를 쓴 이들이 급증한 것은 ‘존엄한 죽음’을 맞는 것에 대한 관심이 높아졌기 때문으로 풀이된다. 자녀들에게 부양을 바라던 시대에서 부담을 주지 않으려는 시대로 바뀌는 흐름과 전국에 지사를 갖춘 건강보험공단에서 의향서를 손쉽게 쓸 수 있게 됐다는 점도 영향을 줬다는 분석이 나온다. 2018년 전까지는 특정 병·의원과 일부 보건소에서만 이런 의향서를 쓸 수 있었다. 건강보험공단 연명의료팀 관계자는 “의향서를 쓰러 오신 어르신들이 가장 많이 하는 얘기가 ‘자녀들에게 부담을 주기 싫다’는 말”이라며 “대화를 하다 보면 그들이 죽음의 시기만 연장하는 불필요한 치료보다는 존엄한 죽음을 맞고 싶어 한다는 것을 알 수 있다”고 말했다.

홍용덕 박현정 기자 [email protected]

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